Синдром первого человека

12 мая 2017

Осложнение после прививки против полиомиелита.

Чтобы жить, надо выбирать жизнь

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Первопроходцем не обязательно должен быть мужчина с бородой, который гибнет на лыжах среди полярных торосов, чтобы лучше понять мир. Подвиг познания может совершить, например, Наталья Климишина из Челябинска. Вот она спасает свою дочь Катю Климишину. У девочки редкое заболевание — атипичный гемолитико-уремический синдром. Открывается картина холодной непостижимости мира: чтобы Катя жила, на всю жизнь ее нужно обеспечить лекарством, которое, во-первых, не сертифицировано в России, а во-вторых, месячный курс которого — два крохотных флакончика — обойдется в 600 с лишним тысяч рублей.

Пока Катя подключена к искусственной почке, мать берется пройти путь первооткрывателя запрещенных сущностей. Она собирается сделать немыслимое дело, к ней присоединяются люди, Русфонд, суды, а потом и целое государство. Ребенок спасен, и теперь мы просто разговариваем о том, где проходят границы возможностей человека и как их нарушать:

«Я из Челябинска. Я здесь выросла, здесь родилась, здесь мои родители. Окончила университет по специальности «менеджмент в социальной сфере». Ну и до детей, до семьи работала во Дворце спорта методистом.

С мужем мы познакомились в гостях у общих знакомых. Он обычный простой деревенский парень. Начали встречаться, и все это вылилось в дальнейшее — в семью. Сначала у нас родилась Катя, потом Лиза. Катя заболела в полтора года, после прививки от полиомиелита. Буквально на второй день ей стало плохо. Вызвали врача. Посмотрели ее, сказали, что организм обезвожен, надо пить побольше жидкости. Потом, когда выяснилось, что у нас аГУС (атипичный гемолитико-уремический синдром), стало ясно, что почки приняли на себя дополнительный удар и начали отказывать. Тут никто не мог понять, что с ней происходит. Сначала острая почечная недостаточность. Потом взяли кровь на биохимию, поставили диагноз ГУС. Но обычно ГУС — это как инфекция, это вылечивается. А у нас он оказался атипичный, то есть орфанное (редкое) неизлечимое заболевание.

Почки отказали — жидкость они не выводят. Началась интоксикация, мог начаться отек легких, мозга. В Челябинске не оказалось детского диализа, нас отправили в Москву. Прилетели, сразу же подключили к гемодиализу, спасли. А потом начался перитонеальный диализ, то есть фактически заработала искусственная почка. Почти сразу же стало известно про этот американский препарат — солирис. Надежда на него была такая, что ребенка удастся снять с диализа и почки будут работать самостоятельно.

До Кати вообще никто в России препарат солирис не получал, он даже не был здесь официально зарегистрирован. Раз препарат не зарегистрирован, мы его не сможем привезти сюда. Ну а второе — стоимость. Один маленький флакончик стоил 320 тысяч рублей. Для начала терапии на первый месяц нужны были сразу четыре дозы, а потом — по две капельницы в месяц.

Мы получили заключение врачей-специалистов по болезням почек. Они написали письма — на имя губернатора Челябинской области и министра здравоохранения. В соответствии с законом жизненно необходимые препараты должны предоставляться больным, даже если препараты эти не зарегистрированы.

Началось испытание письмами. Письма ходили по кругу. Я ходила каждый день в министерство. Мне говорили: ну давайте мы вам разовую помощь окажем — тысяч шестьсот. Я говорила: нам этого хватит только на два флакона. Мне отвечали: годовой курс — десять миллионов рублей на одного ребенка! Откуда?!

Восемь месяцев продолжалась эта история в Челябинске, все это время Катя лежала в больнице в Москве, подключенная к искусственной почке. Я начала собирать деньги на лекарство. Открыли мы группы в соцсетях, выложили документы, фотографии. За месяц собрали больше двух миллионов рублей. В какой-то момент нам посоветовали обратиться за помощью в Русфонд. Мы сами не ожидали, что так получится. Началась эта история в феврале, а к лету смогли купить уже десять флаконов. Причем из-за того, что мы начали эти закупки, поставщики смогли ускорить процесс официальной регистрации лекарства в России.

Но эффект стал понятен после первой капельницы. Катя ожила, начали улучшаться анализы. И самое главное — понемногу запустились почки. В июле мы начали терапию, а к октябрю врачи решили отключить нас от аппарата.

Это была первая большая победа. Вторая победа — после официальной регистрации препарата мы смогли подать в суд. Суд обязал Минздрав закупить для Кати лекарство. Минздрав приобрел его сразу на целый год и продолжает закупать.

Уже четыре с половиной года мы живем на этом препарате. Сейчас Катя в полной ремиссии, все полностью стабилизировалось. Конечно, если ребенок заболел такой болезнью, это огромный стресс для всей семьи. Невозможно себе представить, как быть, — ведь теперь все зависит от этой болезни. Но настоящий выход один: не болезнь, а жизнь. И если есть хоть какой-нибудь, любой способ выбрать именно жизнь, нужно только ее и выбирать».

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *